Το ξεχνάμε εύκολα, αλλά υπάρχουν πολλοί γονείς εκεί έξω που αντιμετωπίζουν μεγαλύτερα προβλήματα από αυτά που περιλαμβάνει η ανατροφή ενός υγιούς παιδιού. Αναφερόμαστε σε γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με σοβαρά προβλήματα υγείας και περιορισμούς που δυσχαιρένουν σημαντικά τη ζωή τους. Γι’ αυτούς τους ανθρώπους, κάθε αχτίδα φωτός είναι ευπρόσδεκτη, αφού τους γεμίζει με ελπίδα και αισιοδοξία για το μέλλον, παρά το δύσκολο παρόν.
Για την οικογένεια Ράιχ, αυτή η αχτίδα φωτός είναι η κορούλα τους, η μικρή Εμέλια που στηρίζει τον μικρότερο αδερφό της με όλη της τη δύναμη παρ’ ότι δεν είναι ακόμη σε θέση να καταλάβει το μέγεθος του προβλήματος που αντιμετωπίζει.
«Ο 2χρονός μας, ο Ιλάι», λέει η μητέρα τους, «διαγνώστηκε με μια σπάνια και ανίατη πάθηση του εγκεφάλου, το σύνδρομο FOXG1, και δεν έχει καμία πιθανότητα να περπατήσει, να μιλήσει ή να εξυπηρετεί τον εαυτό του, ενώ η ζωή του βρίσκεται διαρκώς σε κίνδυνο από πιθανές επιπλοκές.»
Είναι μια δύσκολη πραγματικότητα για τους δύο γονείς, γεμάτη με φόβο για το μέλλον και στιγμές έντονης απελπισίας, που όμως απαλύνει καθημερινά η αγάπη που δείχνει η 20 μηνών μεγαλύτερη κόρη τους για τον αδερφούλη της.
Αν και δεν αντιλαμβάνεται πόσο σοβαρή είναι η κατάστασή του, η Εμέλια καταλαβαίνει ότι την χρειάζεται και τον βλέπει σαν ένα «μεγάλο μωρό», όπως τον αποκαλεί.
«Μας ρωτάει αν ο Ιλάι θα παντρευτεί κάποτε, αν θα πάει σχολείο, πότε θα πει την πρώτη του λέξη και πότε θα μπορέσουν να παίξουν μαζί», λέει με πόνο ψυχής η μαμά τους, «Έχει αρχίσει να παρατηρεί τα παιδάκια που είναι στην ηλικία του μικρού και ξέρει πια ότι ο αδερφός της δεν θα μπορέσει να κάνει ό,τι κι εκείνα.»
Παρ’ ότι στεναχωριέται γι’ αυτό, η Εμέλια δείχνει τρομερή ενσυναίσθηση και επιθυμία να βοηθήσει τον αδερφό της να έχει μια ομορφότερη ζωή. Αναζητά διαρκώς την επαφή μαζί του, του μιλάει, του διαβάζει βιβλία, του δίνει παιχνίδια και λέει πάντα πως της λείπει όταν βρεθεί μακριά του.
Προσπαθεί, επίσης, να βλέπει τι κάνουν οι ειδικοί που τον κουράρουν και προσπαθεί να κάνει το ίδιο. «Έχει γίνει μια μικρή μαμά για τον Ιλάι», λέει η κα Ράιχ, «σε βαθμό που μας ειδοποιεί όποτε νομίζει ότι χρειάζεται κάτι. Μην ανησυχείς, του λέει, εγώ είμαι εδώ. Είναι η προστάτιδα και ο φύλακας άγγελός του».
Σύμφωνα με τους γονείς, αυτή η αγάπη έχει επηρεάσει θετικά τον μικρό, ο οποίος ανταποκρίνεται στην επικοινωνία με την Εμέλεια περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον.
«Ακούει τη φωνή της και γελάει», συνεχίζει η μαμά, «τον αποκαλεί με κάποιο παρατσούκλι και φωτίζεται το πρόσωπό του, ενώ είναι η μοναδική που αφήνει να τον αγκαλιάζει τόσο δυνατά χωρίς να παραπονιέται. Δεν μπορεί να επικοινωνήσει όπως εμείς, αλλά επικοινωνεί με την αδερφή του με έναν τρόπο μαγικό – που ξεπερνάει τις προσδοκίες και τη λογική μας».
Ταυτόχρονα, φαίνεται ότι η σχέση της με τον Ιλάι, έχει επηρεάσει θετικά και την Εμέλια σε πολλούς τομείς. Όπως λένε οι γονείς της, δείχνει τρομερή συμπόνοια για όποιον υποφέρει, αγαπά και φροντίζει όλα τα μικρότερα παιδιά, υπερασπίζεται οποιονδήποτε νομίζει ότι αδικείται, ενώ έχει ήδη γίνει ο ειρηνοποιός της οικογένειας αφού σπεύδει πάντα να εκτονώσει κάθε ένταση και να υπενθυμίσει σε όλους πως η ζωή χρειάζεται γέλιο και αισιοδοξία.
«Θα κάναμε τα πάντα ώστε τα πράγματα να ήταν διαφορετικά», δηλώνουν συγκινημένοι οι γονείς, «όμως νιώθουμε πολύ τυχεροί που ακόμη και σε συνθήκες βαρυχειμωνιάς, τα παιδιά μας βρήκαν, μέσα τους και μέσα μας, ένα ατελείωτο ηλιόλουστο καλοκαίρι. Μας δίνουν δύναμη για τη συνέχεια».
Πηγή: today.com, mama365.gr